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2023 05/ 22 10:44:08
来源:新华网

“玻璃女孩”水晶心

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在天津市武清区人民医院病房内,魏瑞红和住院的病友做游戏(5月19日摄)。新华社记者 赵子硕 摄

  今年43岁的魏瑞红患有一种名为先天性成骨不全症的罕见病,她身高只有1.2米,骨质像玻璃一样脆弱易折,出生至今已骨折30余次。她的童年和少年时期都是在骨折、接骨、再骨折的循环中度过的。尽管从小到大魏瑞红的学习成绩都非常优秀,但她还是因为身体原因,没能继续读高中。

  为了排遣心中的苦闷,魏瑞红把自己的经历写下来,并发表在当地的报纸上。她的坚强打动了很多人,渐渐有患有相同疾病的患者向她求助、咨询。之后,她还用自家的电话办起了“知心热线”,帮病友和家属疏解情绪。为了能更专业地帮助大家,她还自学心理学专业课程,考取了心理咨询师资格证书。

  2013年,魏瑞红创办了服务罕见病病友的公益组织太阳语罕见病心理关怀中心,借助社会和公益力量,为罕见病友及其家庭提供康复救助、心理援助、技能教育等服务。

  “玻璃女孩”易碎,但魏瑞红有着和水晶一样坚强的内心,不断与命运抗争的她活出了自己的精彩人生。她说:“虽然每个人的生命姿态和生命色彩不同,但是组合在一起互相帮助,互相支持,就能像新生的太阳那样有力量,充满朝气。”

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